生命的選擇
京梅
3月30日,2017年清明節(jié)前一個普通的日子,江南下起了淅淅瀝瀝的雨,坐落在上海市郊的福壽園迎來一批特殊的憑吊者,他們中有醫(yī)生、學(xué)生、公職人員,其中級別最高的官員是全國人大常委會副委員長、中國紅十字會會長陳竺先生。這個百人團(tuán)隊并非前來追悼自己的尊親故朋,而是向矗立在這里的遺體和器官捐獻(xiàn)者紀(jì)念碑獻(xiàn)花。
2010年3月,中國紅十字會總會和原衛(wèi)生部啟動了公民逝世后器官捐獻(xiàn)試點工作。截至2016年12月31日,我國遺體和器官捐獻(xiàn)志愿登記人數(shù)達(dá)到169860人,累計實現(xiàn)逝世后器官捐獻(xiàn)9996例。
然而,人體器官捐獻(xiàn)注定不會是一個輕松圓滿的話題,正如操辦此次活動的中國人體器官捐獻(xiàn)管理中心宣傳部負(fù)責(zé)人張珊珊女士說的:
我是個不善表達(dá)的人,可是在他們面前真的忍不住說出“我愛你!”他們的內(nèi)心美好到讓人心疼,堅強到讓你流淚……
面對這些不幸卻高尚的人們,每一位采訪記者內(nèi)心糾結(jié)著——想要走近想要了解,卻又怕再一次撕開他們心底最痛的傷痕……
有一種愛隔著生死,素不相識
今年清明節(jié)前,吳女士拿著預(yù)先錄制的心臟跳動聲音的錄音,以及打印出的心電圖,找到浙江省紅十字會和當(dāng)?shù)孛襟w:“我也不能和她家里人見面,就用這顆心臟的聲音和圖像告訴他們吧,他們的女兒在我這里過得好好的?!?/p>
在中國根深蒂固的理念中,家族最大的不幸就是“白發(fā)人送黑發(fā)人”。由于器官移植的特殊性,大部分在符合條件的捐獻(xiàn)者身后都有著一個不幸的故事。然而,他們的選擇是那樣堅定,充滿著人性光輝。
2014年1月12日上午,深圳市觀瀾醫(yī)院七樓住院病房一個空了的床位前,一位面容憔悴的老太太呆呆地坐著。她叫李巧珍,幾小時前,她35歲的女兒張慶華在這里度過了人生最后一段時光,離開人世。女兒生前曾向紅十字會表示,身后愿意捐獻(xiàn)器官給需要幫助的人,但由于她所患疾病性質(zhì)所限,身體的各項器官已不符合捐獻(xiàn)條件,最終只捐獻(xiàn)了眼角膜和遺體。張慶華的捐獻(xiàn)意愿起源于2011年3月,當(dāng)時,她的弟弟、年僅28歲的李巧珍小兒子突遇車禍,經(jīng)多日救治無效死亡。沉浸在悲痛之中的李巧珍偶然看到了市紅十字會貼在醫(yī)院內(nèi)的器官捐獻(xiàn)公益海報,她決定將兒子的器官捐獻(xiàn)出來……如今,短短三年不到的時間,女兒也離開了,并且選擇同她弟弟一樣捐獻(xiàn)所有!巨大的打擊讓老人欲哭無淚,她只呆呆坐著。正當(dāng)眾人為她擔(dān)心之際,這位只有小學(xué)文化,不善言辭的老人,卻做出一個驚天動地的決定:她要簽署人體器官捐獻(xiàn)志愿書,她要在自己離開這個世界的時候,也和孩子一樣幫助他人……
捐獻(xiàn)者是無私的,因為他們將生命給了素不相識的人;接受者是感恩的,因為有一個未曾謀面的人給了他們生的希望。
幾年前,浙江身患重癥的吳女士獲得了一位離世小姑娘捐獻(xiàn)的心臟,她的生命因此得以延續(xù)。再生之恩無以言說,她是多么渴望見到恩人的父母,向他們道一句感謝??!然而,按照國際慣例,人體器官移植的受體和供體是雙盲的,也就是雙方互不知道,接受移植的人不知道器官來自誰,捐獻(xiàn)器官的家庭也不知道器官給了誰。為了釋放心底的感激,每年的清明節(jié),吳女士都會為已然天人阻隔、卻又近在心里的姑娘祈禱。
今年清明節(jié)前,吳女士拿著預(yù)先錄制的心臟跳動聲音的錄音,以及打印出的心電圖,找到浙江省紅十字會和當(dāng)?shù)孛襟w:“我也不能和她家里人見面,就用這顆心臟的聲音和圖像告訴他們吧,他們的女兒在我這里過得好好的。”
3月30日,浙江紅會的工作人員將吳女士的心愿,帶到了捐獻(xiàn)者小“文文”(化名)的媽媽手中。“文文”媽媽聽著錄音,止不住淚水橫流,那些壓抑在心底的對女兒的思念瞬間迸發(fā)!“很難、很難……”回想起當(dāng)初捐獻(xiàn)女兒心臟后,遭受的種種“閑言”質(zhì)疑,這位善良的母親哽咽著說不出話。當(dāng)初捐獻(xiàn)時,她曾經(jīng)提出想把孩子的器官捐給看不起病的農(nóng)村小孩,但如今她寬容地表示:“雖然獲捐者不是農(nóng)村小孩,救了命也是好的,不管是誰,只要她好就行……如果當(dāng)時沒有那個舉動,現(xiàn)在不可能聽到她的心跳??!”
如今,在地方政府和紅會幫助下,“文文”弟弟轉(zhuǎn)學(xué)到了縣城,“文文”媽也得到了一份保潔員的工作。盡管生活還不怎么寬裕,但與生俱來的良善始終沒有褪色,看到報紙里說的可憐人,她會拿給兒子看,希望他學(xué)會愛、懂得人生的不易。
實際上,有“文文”媽這種遭遇的不是孤例。19歲捐獻(xiàn)者毛杭的父母親,回到家鄉(xiāng)一直受到親戚鄰居的質(zhì)疑,鄉(xiāng)親們甚至“精確”說出他們賣兒子器官賺了100萬,跑來跟他們借錢。連原來的低保也一度被取消,毛杭媽媽幾乎要因此自殺。此次活動,管理中心特地將毛爸爸請來,陳竺副委員長親手為他頒發(fā)榮譽證書。毛爸爸激動地反復(fù)對中心工作人員說:“謝謝你們,回去我要告訴他們,國家都給我這么大的榮譽,他們不能再說我們了!”
時至今天,器官捐獻(xiàn),盡管還遭受著各種質(zhì)疑,但捐者與受者之間的理解與情懷卻是那樣的深刻,或者,這是另一個意義上的血脈相連吧!
有一個職業(yè),行走在美麗與悲傷間
我最怕的就是那種即將失去孩子的爸媽,聽我說完協(xié)調(diào)捐獻(xiàn)的話,在悲傷中慢慢地抬起頭,一雙淚眼看著我輕輕說出:“我愿意?!?/p>
王璐,出生于1982年,吉林大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)碩士、首都醫(yī)科大學(xué)外科學(xué)博士,是北京的第一位人體器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員。
約采訪時,她電話里的語言簡潔、干脆,及至見面卻驚嘆,那是一位如此秀美、文雅、安安靜靜的姑娘。她是2005年吉大畢業(yè)后到北京佑安醫(yī)院工作的,最初在ICU看病人;2010年,佑安醫(yī)院做器官移植專業(yè)的李寧博士找到她,希望她能做人體器官捐獻(xiàn)工作。懵懵懂懂地同意之后,她很快被派往臺灣花蓮慈濟(jì)器官勸募中心學(xué)習(xí)。在那里,她學(xué)習(xí)了與遺體捐獻(xiàn)、器官捐獻(xiàn)有關(guān)的各種知識;學(xué)到了進(jìn)行人文關(guān)懷,如何給事主以尊敬……協(xié)調(diào)員的工作轉(zhuǎn)眼就干六七年了,2015年她被評為“全國優(yōu)秀人體器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員”;如今,是北京佑安醫(yī)院器官捐獻(xiàn)南區(qū)工作站的負(fù)責(zé)人,同時兼任中國衛(wèi)計委“人體器官捐獻(xiàn)講師”、中國醫(yī)學(xué)會器官移植分會器官捐獻(xiàn)專家委員會的委員。
2012年,王璐接觸到她做協(xié)調(diào)員后的第一個病例,捐獻(xiàn)者是一位讓她一生難忘的小姑娘。那是一位名叫珍珍的12歲女孩,遭遇意外事故,轉(zhuǎn)入佑安醫(yī)院時已然生命垂危,在兒科ICU里,醫(yī)護(hù)人員對她進(jìn)行了幾天幾夜的搶救,但孩子終是進(jìn)入腦死亡。作為器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員的王璐,不得不含淚建議醫(yī)生終止搶救……
捐獻(xiàn)結(jié)束后,醫(yī)院為珍珍舉辦了送別儀式,由院長書記帶隊,很多醫(yī)生都來向她告別、致敬,尤其那些參與過搶救的醫(yī)護(hù)們,更是傷心落淚不能自已。幾天的接觸,王璐從珍珍媽媽口中得知,珍珍喜歡紅色,一直想要一條紅裙子,于是,她跑到醫(yī)院旁邊的“歡樂娃”精心挑選了一條,送到珍珍媽手上,這位母親見到裙子當(dāng)時就哭了,哭聲里有多少對女兒的歉疚、不舍,以及對協(xié)調(diào)員發(fā)自肺腑的感動。
雖然女兒沒能救活,但珍珍媽仍舊對自己2歲的兒子說:“這些(醫(yī)護(hù)人員與協(xié)調(diào)員)都是救你姐姐的恩人!”
珍珍的一肝二腎捐給了3個小孩,她媽媽做出這個抉擇的想法很簡單:“我自己失去孩子很難過,不希望別的媽媽再難過。”
送別珍珍,醫(yī)院為她做了一個小小的水晶紀(jì)念碑,上面刻著“世界以痛待我,我卻報之以歌”……
2016年春節(jié),王璐收到一張粉紅色的卡片,是一位受捐的孩子托她轉(zhuǎn)給捐獻(xiàn)者父母的,上面寫著“爸爸媽媽:我不認(rèn)識你們,但我謝謝你們!”
說起這些事,王璐幾度哽咽。從2012年第一例成功的捐獻(xiàn)算起,王璐至今總共成功協(xié)調(diào)捐獻(xiàn)50余例。她說這個數(shù)量不算多,有幾方面原因:一是協(xié)調(diào)捐獻(xiàn)的成功比例原本就很小,大約在0.03%,像去年她介入197例有可能捐獻(xiàn)的案例,全部是家屬已同意捐獻(xiàn)的,但最后只成功了18例?!捌鞴倬璜I(xiàn)確實要求非常嚴(yán)格,有許多醫(yī)學(xué)上的禁忌,如:顱腦損傷者的器官是不能用的、癌癥擴(kuò)散患者的器官也不能等等。還有對4歲以下、60歲以上的捐獻(xiàn)者也需慎重對待。另外就是一些其他的因素:比如有的捐獻(xiàn)者在轉(zhuǎn)來的路上去世,器官也就沒法用了;還有些轉(zhuǎn)來之后經(jīng)過努力搶救又救活了的?!蓖蹊凑f。
2013年,王璐在西班牙拿到國際器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員的資質(zhì),此后對協(xié)調(diào)工作愈發(fā)嚴(yán)謹(jǐn),她的原則是:寧肯遺漏,也不過早介入,否則會給病人及家屬帶來心理上的不適,甚至傷害;家屬意見不一致的不介入,以免給捐獻(xiàn)者家庭造成日后的矛盾。
“這幾年,在你的協(xié)調(diào)員生涯中,遇見的最大困難是什么?”我問。
“工作中會遇到病人家屬的各種不同反應(yīng),有冷冷拒絕的;有的歇斯底里:‘你是誰?從哪里知道的?找我干嘛?!’所有的這些我都不怕,因為都屬人之常情。我最怕的就是那種即將失去孩子的爸媽,聽我說完協(xié)調(diào)捐獻(xiàn)的話,在悲傷中慢慢地抬起頭,一雙淚眼看著我輕輕說出:‘我愿意’?!?/p>
王璐有些說不下去了。于是我們轉(zhuǎn)移話題,談到她下一步工作,她說正在運行一個由歐盟資助的器官捐獻(xiàn)宣傳普及教育項目“伊拉斯謨”,將在首都醫(yī)科大學(xué)開設(shè)器官捐獻(xiàn)選修課。
采訪結(jié)束后,我問王璐能否幫著聯(lián)系一位合適的北京捐獻(xiàn)者家屬。她答應(yīng)試試看,說兩年前有位28歲的小伙子意外身亡,器官捐獻(xiàn)給9名受者,是目前國內(nèi)捐獻(xiàn)率最高的紀(jì)錄。當(dāng)初這個家庭非常低調(diào),不愿接受任何采訪。時隔兩年,她可以再聯(lián)系一下試試。
第二天,王璐轉(zhuǎn)來她與捐獻(xiàn)者家屬之間微信記錄的截屏:
王璐:您好,我是佑安醫(yī)院器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員,感謝您在兩年前做出的無私奉獻(xiàn),孩子的事跡很感人,《北京日報》報告文學(xué)的記者想采訪一下咱們的家屬,以喚起更多人的愛心,在國內(nèi)這樣的捐獻(xiàn)率是史無前例的,望您可以考慮一下……
家屬:你好,按道理說我們不應(yīng)該拒絕,但是我們一直不愿意再提起這件事,感情上實在是難以釋然,望你們能夠體諒理解……
對方的頭像,被王璐用消除筆精心地涂抹過。采訪沒約成,但我覺得她真是一位稱職的協(xié)調(diào)員、一位善良的好姑娘……
有一份信念叫做“利他”
2016年,在杭州教了6年英語的英國人馬克,在走完他短暫49年的人生旅程后,把自己的兩個角膜、一對腎臟、一個心臟、一個肝臟,捐獻(xiàn)給6位中國人。
如今,打開中國人體器官捐獻(xiàn)管理中心網(wǎng)站,首頁上清晰的“統(tǒng)計信息”會立即跳入您的眼簾:截至2017年3月26日,?已登記器官捐獻(xiàn)志愿者229144人。而這些志愿者,幾乎涵蓋了社會的各個階層、各種職業(yè):
2015年10月27日,在中國人體器官捐獻(xiàn)管理中心的見證下,北京凌盛集團(tuán)的首批10名職工共同簽署了捐獻(xiàn)器官協(xié)議,這是中國首例以企業(yè)名義進(jìn)行的集體器官捐獻(xiàn)登記。該集團(tuán)董事長于立榮對在場的記者表示:“在我的器官不能在我身上發(fā)揮作用的時候,把它們拿出來去幫助別人是一種功德。當(dāng)我的器官去救一個老師,她能在講臺上培育多少學(xué)生;當(dāng)我的器官去救一個醫(yī)生,他再拿起手術(shù)刀,又能去救多少病人。我希望通過我們的行動去感染更多有愛心的人?!?/p>
器官捐獻(xiàn),是感天動地的大愛,正如人類最初升起在漆黑荒野的火種,可以薪火相傳!
2016年,在杭州教了6年英語的英國人馬克,在走完他短短49年的人生旅程后,把自己的兩個角膜、一對腎臟、一個心臟、一個肝臟,捐獻(xiàn)給6位中國人,這是他早在身體健康時就已決定的事情。20多年前,馬克母親在一例成功的心臟移植手術(shù)后,延壽十幾年,在他的家庭里,捐獻(xiàn)器官回報他人,是自然而然的事情。馬克深愛著自己的中國妻子,彌留之際他輕輕對她說:“我要回家”,他要回的不是千里之外的故鄉(xiāng)英國,而是他們杭州的小家。面對如此的深情,妻子痛徹肺腑,她無法挽留他的生命,她選擇了像他那樣去過未來的生活。馬克走后,妻子簽下了器官捐獻(xiàn)協(xié)議,決定在自己去世后,用與丈夫同樣的方式幫助那些需要幫助的人。
2017年清明節(jié)前,重慶13歲器官捐獻(xiàn)者果果的媽媽,通過網(wǎng)上報名登記成為了一名中國人體器官捐獻(xiàn)志愿者,她要以此悼念自己的寶貝女兒!
有一種責(zé)任,路漫漫兮其修遠(yuǎn)
2016年,重慶的一位捐獻(xiàn)者妻子懷孕7個月時早產(chǎn),生下一對遺腹子,孩子一出生就搶救,最后需要40萬醫(yī)療費,與正常渠道補貼給一名捐獻(xiàn)者的費用相差甚遠(yuǎn),我們只能在網(wǎng)上發(fā)起募捐,籌集了25萬。
2010年:1087人;2014年:22660人;2016年:104538人——這一幾何級增長的數(shù)字,顯示著過去7年間,全國登記捐獻(xiàn)遺體和器官的志愿者人數(shù)。
面對這樣一組數(shù)字,中國人體器官捐獻(xiàn)管理中心副主任侯峰忠卻清醒認(rèn)識到:“現(xiàn)在,盡管我國公民逝世后人體器官捐獻(xiàn)百萬人口捐獻(xiàn)率已從2010年的0.03上升到2016年的2.98,增長了將近100倍,但考慮到13億的人口基數(shù),這個捐獻(xiàn)率仍然比較低,在世界上處于中下水平。(西班牙捐獻(xiàn)率35.1/百萬人,美國為25.8/百萬人。筆者注)現(xiàn)在,我國每年大約有30萬的器官衰竭患者需要進(jìn)行器官移植,而能夠?qū)崿F(xiàn)的移植手術(shù)只有1萬多例,從大約1:30的供需比來看,器官短缺依然嚴(yán)重,很多患者在苦苦等待中去世?!?/p>
我對侯峰忠的采訪,從喬布斯談起:“聽說當(dāng)時,喬布斯想做肝移植,但是按照規(guī)則,像他那樣的癌癥患者不屬于優(yōu)先獲得器官的群體。后來經(jīng)過一段時間的排隊才終于等到,可見在美國,即使像喬布斯這么有名的富豪,想要繞開合法程序也不可能的?!?/p>
睿智的侯主任深諳我提問的內(nèi)核,他憨然一笑道:“與西方國家用了三四十年建立起的人體器官捐獻(xiàn)、獲取、保存、運輸、分配、移植等一整套體系相比,我們的事業(yè)還處在起步期。像美國,國家層面的捐獻(xiàn)機(jī)構(gòu)‘美國器官共享網(wǎng)絡(luò)UNOS’下屬16個以上委員會,工作人員達(dá)數(shù)百之多。而我們這個機(jī)構(gòu)(中國人體器官捐獻(xiàn)管理中心)剛成立5年不到,目前只有16名工作人員。再比如瑞典,2003年起,政府投入2700萬瑞典克朗,加強對自愿捐獻(xiàn)器官的宣傳,直接導(dǎo)致高危病人同意捐獻(xiàn)器官的比率增加了30%。目前,他們的900萬人口中,有150萬登記成為器官捐獻(xiàn)的志愿者。我們現(xiàn)在是國家拿出一部分福彩公益金在做這件事,平均每年大約1000萬,還是比較緊張的。2016年,重慶的一位捐獻(xiàn)者的妻子懷孕7個月時早產(chǎn),生下一對遺腹子,孩子一出生就搶救,最后需要40萬醫(yī)療費,與正常渠道補貼給一名捐獻(xiàn)者的費用相差甚遠(yuǎn),我們只能在網(wǎng)上發(fā)起募捐,籌集了25萬。我覺得這件事(器官捐獻(xiàn))要做好,還需要包括政府部門在內(nèi)的全社會的共同努力,比如器官移植能不能納入醫(yī)保;民政部門能不能為生活困難的捐獻(xiàn)者家屬提供補助等等;另外,發(fā)動社會力量建立起專項慈善基金也十分必要?!?/p>
問:據(jù)說國家衛(wèi)計委在2011年時,有過一個專門的研究項目,其中“公眾對器官捐獻(xiàn)態(tài)度”的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,在反對尸體器官捐獻(xiàn)或自己不愿意捐獻(xiàn)的理由中,?有30.1%(96/319)的受訪者是擔(dān)心捐獻(xiàn)出去的器官會造成器官買賣,或者器官分配的不公?
答:或許正是緣于這種現(xiàn)象,國家衛(wèi)計委于2011年啟動研發(fā)了一個計算機(jī)分配系統(tǒng),并于2013年8月正式向各省、自治區(qū)、直轄市衛(wèi)生廳局下發(fā)《人體捐獻(xiàn)器官獲取與分配管理規(guī)定》,明確要求捐獻(xiàn)器官必須通過器官分配系統(tǒng)進(jìn)行分配,任何機(jī)構(gòu)、組織和個人不得在器官分配系統(tǒng)外擅自分配捐獻(xiàn)器官。
的確,器官捐獻(xiàn),在中國還有相當(dāng)長的路要走:及早制定相關(guān)法律法規(guī);建立起真正獨立于醫(yī)院之外的第三方捐獻(xiàn)體系,建立起有效的監(jiān)督機(jī)制……
但是,看一看他們,那些善良無私的母親、忍辱負(fù)重的父親、深情堅強的妻子,還有珊珊、王璐……你會不會感覺到一絲欣慰?他們,已經(jīng)在路上。